1月23日 第14回 頭頸部がん患者友の会が開催されました。
東京患者会代表理事 佐野敏夫氏が先般舌癌から立ち直った堀ちえみ氏にメッセージを送りました。
堀ちえみ 様
はじめまして。 舌癌ステージ4から、今回見事復帰を果たされたこと、心よりお祝い申し上げます。
「徹子の部屋」でのちえみさんのお姿を見て、多くの方が励まされたことでしょう。私たちは4年前から「頭頸部がん患者友の会」として活動をしております。現在、東京では日本歯科大学附属病院様の協力を得て患者会を開いており、大阪でも大阪患者会が活動をしております。
「頭頸部がん患者友の会」は、代表である私自身の経験から誕生しました。私が舌根癌を発症したのは11年前。ちえみさんと同じステージ4でした。1回目の手術では舌の1/3を切除、左腕の皮膚を移植しました。ところが1年もしないうちに、病状が悪化、2回目の手術は腹部を移植し、舌の3/4を失いました。唾液腺のほとんどを切除してしまったため、唾液が出ず、以来固形物を一切いただけなくなってしまいました。現在も食事は全て流動食です。
舌癌は患者数が少なく、術後ケアやリハビリ、食事等の情報を求めたくても、なかなか入手できず、歯がゆい思いをしていました。同じ病気の患者様と直接情報交換をしたいという思っていたところ、日本歯科大学附属病院の言語聴覚士である西脇先生が患者会設立にご協力いただけることとなり、元々大阪で活動しておられた舌癌患者の三木さんとも連携し、このような患者会を発足することになったのです。
東京での患者会は3カ月に1度。日本歯科大学附属病院の会議室の1室をお借りして2時間程。前半はお話会やミニコンサート等、後半は患者様同士の情報交換会を行っております。次回は1月23日(木)、その次は4月23日(木)を予定しております。ちえみさんはブログで「再生されたわたしだからこそできる経験を活かした社会活動をしたい」と書いておられました。私も同じ思いです。私たちの活動は、参加費は無料、患者様とそのご家族はどなたでも参加することができます。一人でも多くの患者様の不安を取り除き、生きる希望を持っていただこうとボランティアで活動を続けてまいりました。ちえみさんと同じ舌癌患者の仲間が集まる「頭頸部がん患者友の会」の仲間にエールを送っていただけないでしょうか? 頑張っておられるちえみさんのお話を直接伺う機会を設けることで、患者の仲間に生きる力を与えていただきたいのです。そして、まだまだ認知度の低い舌癌に関して、正しい情報を拡げていくためのお力添えをしていただけたらと願っております。
発声リハビリに現在奮闘中と伺いましたので、大阪患者会の代表っである三木祥男が作成した「構音機能回復訓練マニュアル」をお送りいたします。舌癌患者自らの経験に基づいて作成されたものですので、お役に立てる部分があるのではないかと存じます。
私たちのホームページをお伝えいたします。こちらで活動内容をご紹介しておりますので、お時間のある時にご覧いただければ幸いです。
https://han-cancer.com/最後になりましたが、私たちは同じ患者としてこれからも堀ちえみさんを応援してまいります。思うようにリハビリが進まなかったり、体調のすぐれない日もあるでしょう。
ちえみさんには、ご家族やたくさんのファンの皆様、仲間がいます。そのことをどうぞ胸にこれからもちえみさんらしく、歩んでください。令和2年1月8日
「頭頸部がん患者友の会」事務局
東京患者会代表理事 佐野敏夫